Chapitre 14

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A l’instar de la peau verte d’Elphaba, la différence physique visible, notamment dans les maladies de peau, peut stigmatiser, attirer un regard qui, même s’il est bienveillant, a un impact sur l’estime de soi.

Que racontent ce rejet ou cette acceptation de notre rapport au corps et à la maladie ?

Avec les éclairages de l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen et le témoignage de Youri, venez en savoir plus sur différentes manières de vivre avec la neurofibromatose, de la complexité à suivre un parcours classique aux conséquences sociales.

OBJECTIFS

L’association, 100 % bénévole, a pour buts principaux :

Ecouter les malades et leurs proches ; 

Orienter vers les équipes médicales ; 

Informer des derniers développements de la recherche ; 

Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ; 

Récolter des fonds (information et recherche) ; 

Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.